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“等病好了，我最大的愿望就是马上回学校念书。 ”徐红霞轻声说出这句话后，泪水便如雨点般落了下来。这个14岁的小姑娘，自出生起就承受着太多苦难，父亲身患矽肺晚期，母亲肢体残疾。虽然生活贫穷，但在父母疼爱下，小红霞还是快乐地长大了。没想到，一场更大的灾难竟悄然降临，她得了一种患病率极低的遗传病，目前正在合肥治疗。
多灾多难 父亲矽肺晚期女儿成“铜人” 20多天前，小红霞突然腹痛难忍，全身发黄，吃什么吐什么。经诊断，小红霞患上了罕见的家族遗传病“肝豆状核变性”，无法正常代谢体内的铜，俗称为“铜人”，患病概率约百万分之一。家人听从当地医生的建议，带着仅有的2万元钱，从浙江省江山市来到合肥，寻求一丝生机。 昨日上午，在安徽中医学院神经病学研究所附属医院，小红霞安静地躺在病床上，眼睛和脸色都发黄，手腕上的针眼密密麻麻。“叔叔好。”小红霞怯怯地叫了一声。 “20年前，我两个姐姐出现了相同症状，双双离世。”她的堂哥徐云飞低沉地说。小红霞生病后，家人再次听到“肝豆状核变性”这个令人心惊的名词。 杯水车薪 3万元爱心款已基本花光 小红霞的父亲挖了20多年煤，已是矽肺晚期。“这次为了女儿的病，他日夜操劳，累得又住院了。”徐云飞说，所以小红霞来合肥治病，只有堂哥陪伴。 小红霞的母亲身患先天性肢体二等残疾，只能扶着椅子走路，家里全部收入都是母亲帮人编织毛拖鞋换来的。懂事的小红霞常常帮大人干活，用稚嫩的双手和瘦小的身躯为父母分担压力。“她很乖，有着与年龄不符的成熟。”徐云飞说。 面对这样的困境，万般无奈的家人只得向社会求助。江山老家的好心人得知小红霞的情况后，纷纷伸出援手，共募捐3万余元，小红霞才得以来合肥治病，但这些钱已经花得差不多了。小红霞上六年级，成绩一直很好，家里贴满了她的奖状。 “我想回去念书，看不到同学和老师，很难过。 ”她抽泣着说。 医生说，如果治疗及时，小红霞的病应该不会危及生命，但服药可能伴随一生。
□新闻附件 “铜人”究竟是什么病 徐红霞患的“肝豆状核变性”疾病是一种遗传性疾病，由于铜代谢障碍导致的肝硬化和以基底节为主的脑部变性疾病。症状一般有两种，一是神经精神症状，如上肢乃至全身震颤、发音障碍与吞咽困难；二是肝脏症状。大多数病人呈缓慢自然发展，约于起病后4~5年死于肝功能衰竭，或陷入植物人状态，死于肺炎等并发症。但在驱铜疗法进步的今天，绝大部分早中期患者通过系统的中西医结合治疗，往往能获得与正常健康人相似的工作、学习和寿命。(李萌) | 
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