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病魔无情而人有情 —为王轩城同学捐款倡议书 亲爱的老师、同学们： 大家好！ 生命如此可贵，人生仅此一次，当你过着健康快乐的生活，享受幸福的时候，你可曾想过一个柔弱的生命正在与病魔进行殊死搏斗。无情的病魔改变了他的生活…… 他叫王轩城，石门镇郎峰村王家人，今年14岁，就读于石门初级中学八年级9班。青春的年龄，如花的雨季，人生道路上本该充满了幸福与收获，可就在2014年初，王轩城同学在北京大学第一附属医院确诊为庞贝氏症（糖原累积病2型），从此他的人生陷入了一片黑暗。 庞贝氏症是一种罕见的遗传性疾病，目前全国确诊的患者不到30人。患者因基因突变，体内缺乏@-1-4-葡萄糖苷酶而导致糖原累积，致使肌肉萎缩无力，心脏变大，呼吸能力逐渐衰竭，如无药物治疗，患者将需依赖轮椅和呼吸机度过余生。据说，目前世界上仅有美国健赞公司研发的Myozyme可以治疗庞贝氏症，使用这药物的患者控制或改善了病情，宝贵的生命得以挽留。但该药在国内无法购买，仅可在香港、台湾等地购买。 虽有药物可以控制病情，但Myozyme是全球最昂贵的九种药物之一，据说一年药费高达200多万元，这巨额的医药费又成了一座难以翻越的大山，王轩城同学的父母多年来在外务工，工作并不稳定，收入也没多少。自从孩子住院，已经花掉了家里大部分积蓄，手头的钱在几百万的医药费面前显得那么微不足道。因无法获得药物，最佳治疗时机正日渐消失，病情不容乐观，他的肌肉日渐萎缩无力，脊柱侧弯，每天颈椎、肩膀疼痛得难以入眠。他在用有限的生命等待药物的到来…… 我们又怎能眼睁睁地看着一个年轻的生命离我们而去呢？也许你与他素不相识，但是爱是没有界限的！希望大家都能伸出援助之手，帮助王轩城同学战胜病魔吧！让我们用积少成多的爱心，换回他同你一样阳光的笑容，换回他同你一样健康的身体，让他同你一样接受未来生命中的挑战和收获，只要你献出自己的一点爱心，他就多了一份生存的希望。 尊敬的老师们，亲爱的同学们，让我们立刻行动起来吧。用我们的爱心来帮助王轩城同学，您所捐的每一元钱都蕴存着无价的爱心，都将化成一屡屡阳光，汇成一股股甘泉，温暖着他的心胸。生命是可贵的，面对如此鲜活的生命，我们怎能忍心不闻不问？虽然个人的力量微乎其微，但只要有希望，我们就不能放弃！请伸出您的援助之手吧！ 愿我们的点滴付出汇成爱心的暖流，让暗淡的生命重新迸发出灿烂的霞光，让希望光芒照亮王轩城同学的人生前程！ 联系方式：父亲 王裕明：18858702663 石门初中联系人：18305021811 银行账户：中国工商银行：6222 0212 0900 3474 489 王裕明 石门初中团委办 2014年4月21日 | 
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